Жизнь детей с ограниченными возможностями

А.Н. – В каком–то смысле мы продолжаем детскую, молодежную тему.

Ю.Н. – У нас сегодня тема тяжелая – дети–инвалиды. Я к этой теме давно неравнодушна. Я просмотрела огромное количество материалов о правах детей–инвалидов в Российской Федерации. Все их авторы сходятся во мнении, что у нас ситуация с детьми–инвалидами не просто тяжелая, а катастрофическая.

В.Н – Она не столько катастрофическая, сколько не понимаемая среди специалистов.

Ю.Н. – Поэтому она и катастрофична.

В.Н – Сейчас эта тема бурно обсуждается, но не всегда о нас знают люди, которые занимаются детьми–инвалидами, поэтому они не всегда поддерживают нас, не всегда есть поддержка со стороны средств массовой информации. Мы свое дело делаем.

Ю.Н. – В этом я не сомневаюсь. Я знаю волонтерские организации, которые помогают детишкам в детских домах. Я прочитала интересную вещь: "Основной причиной массового нарушения прав детей–инвалидов и детей с ограниченными возможностями является тот факт, что за время, прошедшее со дня принятия конвенции ООН о правах ребенка и стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов, органы государственной власти России так и не приняли надлежащих законодательных и организационных мер по созданию условий для реабилитации и обучению детей–инвалидов по месту жительства". Мы сейчас говорим о радости, которая бывает не очень часто у детей–инвалидов. Эти дети сегодня могут как–то себя проявлять.

А.Н. – И жить полноценной жизнью. Вы общаетесь с чиновниками, с уполномоченными людьми. Почему до сих пор Россия не спешит присоединяться к международным правилам?

В.Н – Может быть, за много лет изолированности от европейских стран у нас установилась своя форма восприятия этих детей. Мы считаем, что этот ребенок больной.

А.Н. – Я бы произнес слово "ущербный".

В.Н – Но это неправда. Есть ли у ребенка физическая патология, или нет ее, все равно это ребенок, который должен развиваться, который хочет радоваться жизни и так далее. Если взрослые люди будут рассматривать проблему с той позиции, что это ребенок, а уже потом у него есть проблемы, в которых ему надо помочь, тогда отношение у нас нормализуется. Я думаю, постепенно это понимание придет. Мне кажется, сейчас благодатное время для этого.

А.Н. – Почему именно сейчас?

В.Н – Потому что сейчас, наконец, эта тема поднимается.

Ю.Н. – Вы сказали, что средства массовой информации не очень жалуют эту тему.

В.Н – Не буду говорить обо всех, но выражу мнение многих людей, которые занимаются этой темой. Дело в авторах методик, которые пишут специально для детей, чтобы они поправлялись не с позиций медикаментозного вмешательства. Медицина здесь должна быть, врач должен отслеживать ситуацию. Но есть специалисты, например, по цветомузыкальной терапии, она оказалась очень эффективной в лечении детей с любыми патологиями.

Ю.Н. – Это социальная адаптация.

В.Н – Это повышение психо–эмоционального уровня ребенка через творческую самореализацию. Кроме творчества в их жизни ничего нет.

Ю.Н. – Оно приносит удовольствие.

В.Н – Человек, который занимается с детьми, делает для них открытие. Даже двор мести может творец, а может этим заниматься человек, которому все надоело, он взялся за метлу по каким–то причинам. Когда мы работаем с творчеством, с любовью, мы реализуемся.

Ю.Н. – Средства массовой информации, действительно, об этом не говорят, потому что здесь нет никакой политической подоплеки. Мне несколько лет назад один очень известный продюсер ответил на предложение сделать программу о таких подростках, что у такой программы не будет рейтинга, потому что людям не интересно смотреть на это. Кто–то решил это за нас с вами.

В.Н – Возможно.

Ю.Н. – Мне всегда казалось, что надо хотя бы государственным средствам массовой информации обязательно обращать на это внимание. У нас нигде нет специальных мест для людей, которые передвигаются на коляске.

А.Н. – Сейчас что–то стало появляться.

Ю.Н. – В Лондоне ступенька автобуса опускается на землю, человек в инвалидной коляске может заехать в автобус.

В.Н – Об этом подумала власть.

Ю.Н. – Для меня было шоком, когда я увидела во французском Диснейленде детей–даунов.

А.Н. – Там были и взрослые, и подростки.

Ю.Н. – Очередь без презрительного взгляда, улыбаясь, расступилась и дала им пройти без ожидания, потому что так принято. У нас этого нет.

А.Н. – Сейчас стали хотя бы говорить об этом, но я этого не видел, не слышал.

В.Н – Сейчас принимается программа на уровне Правительства Москвы, в ней участвует Департамент образования. Это серьезная проблема. Департамент образования Москвы, гораздо больше делает для детей–инвалидов, чем другие департаменты. Мы были на совещании у Юрия Михайловича Лужкова, когда принималась программа на 2008–2009 годы, там не было ни одного представителя Департамента здравоохранения.

А.Н. – Почему?

В.Н – Этот вопрос меня тоже волновал.

А.Н. – В данной ситуации образование и здравоохранение – это неотделимые части.

В.Н – Естественно.

Ю.Н. – Опять получается, что мы подняли тему и поставили галочку, что мы о ней поговорили.

В.Н – Есть программы, которые только начинают развивать и внедрять в жизнь города. Когда я слышу об этих программах, я понимаю, что я уже 20 лет этим занимаюсь, у меня есть опыт, разработанные программы для разных контингентов детей. Казалось бы, все это уже есть.

Ю.Н. – Что может быть проще, чем позвать вас на такие заседания? Есть много инноваций, есть отцы, которые делают приспособления своим детям, чтобы облегчить им жизнь, передвижение. Почему нельзя позвать этих людей? Они, наверняка, объединены в какие–то организации. Я боюсь забалтывания проблемы.

В.Н – Когда мы, люди, занимающиеся детьми, идем к чиновникам, первая полоса препятствия, с которой мы сталкиваемся – это помощники.

Ю.Н. – Не пускают?

В.Н – На своем опыте за много лет работы я убедилась, что как только ты попадаешь в кабинет к человеку, который имеет настоящую власть, например, к Людмиле Ивановне Швецовой, вопросы решаются мгновенно и качественно, но до нее надо дойти через какие–то отказы, унижения. Но когда я до нее дошла, я получила колоссальное удовольствие от общения с этим человеком. То же самое на уровне Департамента образования. Ее руководитель помогала моему фонду из своей собственной зарплаты.

Ю.Н. – Жаль, что она ушла.

В.Н – Надеюсь, что Ольга Николаевна Ларионова тоже сможет сделать многое, у меня сложилось такое мнение, что она близка этому вопросу, при ней серьезно поднялся этот вопрос на уровне обсуждения.

А.Н. – Сегодня прошли спортивные соревнования.

Ю.Н. – Расскажите о них.

А.Н. – Как это все устраивается, кто это делает, как находятся деньги?

В.Н – Детьми–инвалидами занимается замечательная организация, которая у нас, слава богу, есть. Это Лига здоровой нации.

А.Н. – Это общественная организация?

В.Н – Это общероссийская общественная организация.

Ю.Н. – По–моему, это Владимир Путин проявил инициативу по ее созданию. Я не ошибаюсь?

В.Н – Это точно. Возглавляет эту организацию Лео Бокерия. Там очень многое делается. Марафоны здоровья там проходили 28 июня, на ВДНХ было мероприятие для детей, которые страдают тугоухостью, прочими проблемами. Это было замечательно.

А.Н. – Приехали ребятишки со всей России?

В.Н – Естественно, потому что в наших федеральных клиниках лечатся, как правило, дети из регионов. Там работает Ирина Роднина, это человек, который занимается внедрением спорта среди детей с патологией. Такие организации, как моя, тянутся туда, потому что мы занимаемся одним делом, но они через спорт, а мы через творчество.

Ю.Н. – Если ребенок чувствует, что он востребован, что он нормальный член общества, он уже счастлив.

А.Н. – Как долго вы следите за своими питомцами? По достижению какого возраста они уходят от вас во взрослую жизнь?

В.Н – Они от нас не уходят.

А.Н. – Вы с ними поддерживаете контакт?

В.Н – Ребенок, который лежит в стационаре, уезжает домой после выздоровления, и даже через 5–6 лет после его отъезда мы созваниваемся в каждый праздник, присылаем друг другу фотографии. Я прошу прислать их фотографии, где они уже с волосами, потому что я их вижу только лысыми после химиотерапии. У меня есть целая подборка, когда ты смотришь на нее, понимаешь, что твои усилия стоят того.

Ю.Н. – Когда я была в РДКБ, я видела, как дети снимают мультики.

А.Н. – Это была какая–то рождественская акция.

Ю.Н. – Даже когда ребенок уходит из жизни, он оставляет после себя потрясающий след.

В.Н – Они рисуют картины. Лина Зиновьевна – это очень близкий мне человек, я у нее учусь. Она – некий столп.

Ю.Н. – Лина Зиновьевна, вы нас слышите? Она очень ругается, что я никак не доеду до нее.

В.Н – Я очень люблю этого человека, я очень ей благодарна. Когда я работала в рентген–радиологии, я приехала в РДКБ, пришла к Лине Зиновьевне, предложила помощь в онкологии. Эта тема для меня очень близкая и интересная. Так мы с ней и подружились, сейчас вместе работаем очень плодотворно.

Ю.Н. – Вы часто собираетесь и думаете, что хорошо бы, чтобы хотя бы московское правительство сделало что–то. А с чем сейчас вы бы пошли к Юрию Михайловичу Лужкову?

А.Н. – Что Юрий Михайлович Лужков должен сделать?

В.Н – Сначала я расскажу о проблеме. Дети, которые лежат в РДКБ, это дети из регионов. Как только появляется какая–то проблема, в Москве мы получаем ответ, что это не наши дети, это ответственность регионального подразделения. Площадку не сделали именно поэтому. Московским клиникам обещали сделать, а для федеральной клиники мы должны что–то придумать сами. В нашем фонде, в центре творческого развития занимаются дети–инвалиды Москвы и Подмосковья. Есть много вещей, которые надо сделать. В начале года при фонде мы открыли кроме центра творческого развития реабилитационно–ортопедический центр, там занимаются дети с первичной ортопедической патологией.

Ю.Н. – ДЦП?

В.Н – Есть разные проблемы с опорно–двигательным аппаратом, в том числе, у детей–даунов. Здесь же дети постонкологического лечения, это дети–ампутанты и прочие. Мы взяли на себя изготовление своими силами ортезов, детской ортопедической обуви, всего, что помогает ребенка вертиализировать.

Ю.Н. – Как вы это взяли на себя?

А.Н. – Вы оплачиваете эти работы?

Ю.Н. – Вы ищите деньги?

В.Н – Я не знаю, как это будет в дальнейшем, возможно, форма нашей работы станет показательной, потому что в центре творческого развития детей существует 2 подразделения. В одном занимаются здоровые дети по методике раннего, творческого развития. За эти занятия мы берем деньги, на эти деньги мы содержим детей–инвалидов.

Ю.Н. – Что бы вы попросили?

В.Н – Самая большая проблема – это помещение. Это закрытая тема в Москве, когда–то говорилось, что будут выселять казано, а помещения передадут детским центрам и библиотекам. В результате около нас выселили несколько игровых мешков и мелких казино, а на их местах оказались банки. На одном пятачке теперь 6 банков, детям помещения не достались. Мы работаем на втором этаже. Детей–колясочников мы заносим на руках. Кроме того, у нас всего 200 квадратных метров, а детей очень много. Я должна расписание составлять так, что они не могут заниматься больше двух часов в день. Я хочу сделать для них школу, чтобы ребенок пришел в 9 часов утра и занимался до часу дня. Из Люберец тяжело каждый день ездить, а 2 раза по 4 часа проще. Это большие дети, которым по 11 лет, они прекрасно воспримут такую форму обучения.

Ю.Н. – Вы не пробовали об этом говорить с "лигой здоровья нации"?

В.Н – "Лигой здоровья нации" решает свои вопросы, а имущественные вопросы – это не их тема.

Ю.Н. – Эта программа Владимира Путина.

А.Н. – Надо напомнить о проблемах, может быть, помещения найдутся.

Ю.Н. – Может быть, какой–то вектор этой программы будет отдан детям–инвалидам, они – часть нашего общества, это будущие ученые, художники, это люди, которые могут принести стране много пользы.

В.Н – Согласна с вами.

Ю.Н. – Надо говорить, надо стучаться во все двери.

В.Н – Перед началом лета, когда здоровые детишки разъезжаются, мы подготовили проект. Сейчас его надо продвигать на более высокий уровень. Академия благотворительности – это очень интересная идея, с которой я несколько раз пробивалась в определенные инстанции, но, видимо, тогда было еще рано. Сейчас это начинает работать, потому что поднята тема. Академия благотворительности – это возможность подготовки специалистов, которые могут идти работать. Это не просто волонтер, который пришел, который просто очень хочет помочь.

А.Н. – Эти люди будут знать технологию процесса.

В.Н – Здесь можно будет около двух месяцев обучиться в свободном режиме.

А.Н. – Тему мы еще продолжим.